В Адыгее 29 человек страдают редкими заболеваниями

Ежегодно на их лечение и покупку лекарственных препаратов выделяется более 50 млн. рублей. Причем 84% всего финансирования расходуется на ребенка, больного муковисцидозом…

В России орфанными или редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100 тыс. человек. Минздравом России в список таких заболеваний занесено 24 наименования. Количество россиян, страдающих ими,   составляет более 13 тыс. человек

- В Адыгее сегодня проживает 29 пациентов, в том числе 15 детей, страдающих орфанными заболеваниями. 7 человек нуждается в медикаментозном лечении и 8 человек в обеспечении специализированными продуктами лечебного питания, - сообщили в пресс-службе Минздрава РА.

Лечение пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений. Лекарственное обеспечение этих больных осуществляется за счет средств республиканского бюджета. В прошлом году   на эти цели было направлено 50,6 млн. рублей. В 2017 году на лекарственное обеспечение указанной категории больных планируется направить около 55 млн. рублей. Причем более 84% этих средств расходуется на одного ребенка, больного муковисцидозом.

Это одно из наиболее распространенных наследственных заболеваний. В республике имеется опыт его лечения и наблюдения маленьких пациентов на базе пульмонологического отделения Адыгейской республиканской детской клинической больницы. По достижении 18-летнего возраста пациенты будут передаваться для оказания медицинской помощи из детской сети во взрослую службу, создаваемую на Адыгейской республиканской клинической больницы. В целях оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим данной патологией, в составе пульмонологического отделения выделена палата на 2 койки, планируется обучение двух врачей на сертификационных циклах на базах федеральных клиник с последующей организацией амбулаторного консультативного приема.

 
По теме
 
8 вещей, которые нельзя делать утром - Информационное агенстсво НатПресс Если вы хотите добиться успеха, то избегайте этих утренних привычек. Соц сети с утра пораньше Соц сети — бич нашего времени.
20.07.2018
8 вещей, которые нельзя делать утром - Информационное агенстсво НатПресс Если вы хотите добиться успеха, то избегайте этих утренних привычек. Соц сети с утра пораньше Соц сети — бич нашего времени.
20.07.2018 Информационное агенстсво НатПресс
В рамках диспансеризации в первом квартале 2018 года осмотрено 9689 человек В Адыгее, благодаря диспансеризации, выросла выявляемость онкологических заболеваний на ранних стадиях.
18.07.2018 Аргументы и Факты
С 9 по 15 июля в республике проходила Всероссийская акция «Подари мне жизнь!» Предабортное консультирование проходят женщины в Центре кризисной беременности, обратившиеся за направлением на искусственное прерывание беременности.
17.07.2018 Аргументы и Факты
3-летний подросток погиб в походе в Сочи - Информационное агенстсво НатПресс 13-летний подросток погиб в походе в Сочи: учительнице предъявили обвинение в причинении смерти по неосторожности Женщина полностью признала свою вину Расследование дела о гибели 13-летнего Севы Коростелева продолжается.
20.07.2018 Информационное агенстсво НатПресс
Умерла жена известного певца и барда - Информационное агенстсво НатПресс Как сообщают Вести.Ру умерла первая жена Владимира Высоцкого. В Нижнем Тагиле (Свердловская область) на 82-м году жизни скончалась первая жена Владимира Высоцкого, народная артистка РФ Иза Высоцкая, передает ТАСС.
20.07.2018 Информационное агенстсво НатПресс
Житель Краснодара пытался осуществить сбыт наркотических средств путем так называемых «тайниковых закладок» Майкопский городской суд вынес приговор по уголовному делу в отношении жителя Краснодара.
19.07.2018 Аргументы и Факты
Неизвестные похитили в Адыгее 25-летнего мужчину. В Адыгее нашли автомобиль, в котором могли увезти похищенную краснодарку ЧП произошло 17 июля  около 7 часов утра в поселке Тульский Майкопского района.
18.07.2018 Аргументы и Факты
По решению суда алкогольная продукция передана на уничтожение На днях судебные приставы Майкопа передали представителям ОАО «Росспиртпром» крупную партию конфискованной немаркированной алкогольной продукции для уничтожения.
18.07.2018 Аргументы и Факты
Какие фильмы были сняты про тюрьмы - Информационное агенстсво НатПресс Подпорка фильмов снятых в наше время про тюрьмы. Побег из Шоушенка (1994) Год выхода: 1994 Страна: США Жанр:драма, криминал Продолжительность: 142мин.
20.07.2018 Информационное агенстсво НатПресс
Методы познания мира по Хабзэ - Информационное агенстсво НатПресс Если предположить, что у всего сущего только один онтос, его можно искать и изучать везде, в том числе внутри самого человека, и это самый надежный и ближний путь к познанию.
20.07.2018 Информационное агенстсво НатПресс
На выставке представлено более 40 полотен из личной коллекции заслуженного художника России Александра Манакьяна 12 июля в Музее природы на кордоне Гузерипль Кавказского заповедника открылась выставка «Заповедник глаз
17.07.2018 Аргументы и Факты
16 июля в читальном зале Национальной библиотеки Республики Адыгея будет открыта выставка, посвященная 125-летию со дня рождения В.В.
12.07.2018 Газета Майкопские новости
Мурат Кумпилов и Сергей Кельбах в Адыгее обсудили перспективы развития транспортной инфраструктуры региона - Исполнительные органы государственной власти Вопросы развития транспортной инфраструктуры Адыгеи обсудили сегодня Глава РА Мурат Кумпилов и председатель правления Госкомпании «Российские автомобильные дороги» («Росавтодор») Сергей Кельбах,
19.07.2018 Исполнительные органы государственной власти
Фото СШОР №2 - Советская Адыгея В Пензе завершились  финальные соревнования спартакиады по тхэквондо. Около 70 сильнейших тхэквондистов 1998-2000 годов рождения в олимпийских весовых категориях со всей страны оспаривали звание лучшего.
19.07.2018 Советская Адыгея
Игра в шахматы зародилась в Древней Индии. По разным данным, V век считается датой появления легендарного занятия для тренировки логики и отработки образного мышления.
19.07.2018 Газета Майкопские новости
JPG Файл - МВД Республики Адыгея Министром внутренних дел по Республике Адыгея подписан приказ о назначении на должность начальника отдела МВД России по Тахтамукайскому району подполковника полиции Мамия Руслана Арамбиевича.
20.07.2018 МВД Республики Адыгея
Самим взрослым необходимо исключить случаи купания после употребления алкогольных напитков Полиция  Адыгеи просит не оставлять детей без присмотра во время купания в водоемах.
19.07.2018 Аргументы и Факты
Возбуждено 14 дел об административных правонарушениях. Управление Россельхознадзора по Краснодарскому краю и Республике Адыгея оштрафовало почти на 500 тыс.
19.07.2018 Информационное агенстсво НатПресс