Международный день орфанных заболеваний

28 февраля во всем мире отмечали день редких заболеваний. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100000 человек.

Минздравом Российской Федерации в список орфанных заболеваний занесено 24 заболевания. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями,  составляет более 13000 человек

В Республике Адыгея в настоящее время в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, внесены данные 29 пациентов, в том числе 15 детей. Из 29 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, 7 человек нуждалось в медикаментозном лечении и 8 человек – в обеспечении специализированными продуктами лечебного питания.

Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Лечение, в том числе лекарственное обеспечение, пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений. Лекарственное обеспечение этих больных осуществляется за счет средств республиканского бюджета Республики Адыгея.

Из средств республиканского бюджета на эти цели направлено 50626,3 тысячи рублей. На лекарственное обеспечение больного с мукополисахаридозом израсходовано 42713,08 тысяч рублей (84,4% от всех средств), 5 больных с легочной гипертензией – 3216,5 тысяч рублей (6,4%), 5 больных с юношеским артритом – 1724,2 тысячи рублей (3,4 %), 2 больных с нарушением обмена жирных кислот – 422,9 тысяч рублей (0,8%), на питание 9 больных с фенилкетонурией – 2549,62 тысячи рублей (5%).

В 2017 году на лекарственное обеспечение указанной категории больных планируется направить около 55000,0 тысяч рублей.

Одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний является муковисцидоз. В республике имеется опыт лечения и наблюдения маленьких пациентов, страдающих этим заболеванием, на базе пульмонологического отделения Адыгейской республиканской детской клинической больницы. По достижении 18-летнего возраста пациенты будут передаваться для оказания медицинской помощи из детской сети во взрослую службу, создаваемую на Адыгейской республиканской клинической больницы.

В целях оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим данной патологией, в составе пульмонологического отделения выделена палата на 2 койки для стационарной медицинской помощи больным, в которой создаются необходимые условия с учетом специфики патологии; планируется обучение двух врачей на сертификационных циклах на базах федеральных клиник с последующей организацией амбулаторного консультативного приема.

В решении вопросов по оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим муковисцидозом, помощь и поддержку оказывает Погорелова Татьяна Семеновна – региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Республике Адыгея, которая выразила благодарность работе коллектива Министерства здравоохранения. «Благодаря Вашей работе и работе всего коллектива Министерства здравоохранения дети и взрослые, больные муковисцедозом, получили оригинальные лекарственные препараты, ингаляционные антибиотики. А это значит, появилась Надежда и Вера в завтрашний день!»

 
По теме
О ходе летней кампании 2018 года.          В ходе летней оздоровительной кампании 2018 года на территории Республики Адыгея в период с 28.05.2018г.
14.06.2018
Медицинские исследования постоянно раздвигают границы возможного. Ведущие больницы нашей страны стараются быть на острие научного прогресса, внедряя новейшие технологии для повышения эффективности, безопасности и комфорта.
14.06.2018
 
В республике открыли новое здание Тахтамукайской районной больницы - Аргументы и Факты Поздравить жителей района с этим событием прибыл глава РА Мурат Кумпилов В преддверии Дня медицинского работника в Адыгее состоялось торжественное открытие нового больнично-поликлинического корпуса Тахтамукайской цент
14.06.2018
В ауле Тахтамукай прошло торжественное открытие нового здания Тахтамукайской центральной районной больницы - Исполнительные органы государственной власти В преддверии Дня медицинского работника в Адыгее состоялось торжественное открытие нового больнично-поликлинического корпуса Тахтамукайской центральной районной больницы на 50 коек и поликлиники на 200 посещений.
13.06.2018
Медицинские исследования постоянно раздвигают границы возможного. Ведущие больницы нашей страны стараются быть на острие научного прогресса, внедряя новейшие технологии для повышения эффективности, безопасности и комфорта.
14.06.2018 Газета Майкопские новости
О ходе летней кампании 2018 года.          В ходе летней оздоровительной кампании 2018 года на территории Республики Адыгея в период с 28.05.2018г.
14.06.2018 Роспотребнадзор
В преддверии Дня медицинского работника в Адыгее состоялось торжественное открытие нового больнично-поликлинического корпуса Тахтамукайской центральной районной больницы на 50 коек и поликлиники на 200 посещений.
13.06.2018 Советская Адыгея
Всем обратившимся были проведены скрининговые обследования Различные серьёзные заболевания на ранних этапах в Адыгее позволяют выявить регулярные выезды мобильных комплексов в населённые пункты республики.
08.06.2018 Аргументы и Факты
Непогода идёт со стороны горной части республики. В ближайшее время там ожидается сильный ливень, град и шквалистое усиление ветра… Адыгейский ЦГМС распространил информацию о штормовом предупреждении.
15.06.2018 ГТРК Адыгея
С осужденных взыскали затраты на лечение пострадавших от преступлений - Аргументы и Факты Согласно закону, затраты на стационарное лечение потерпевшего от преступного посягательства взыскиваются с виновного По заявлению прокуратуры Майкопского района с осужденных взысканы затраты на лечение пострадавших от
14.06.2018 Аргументы и Факты
Виновника привлекли к дисциплинарной ответственности Теучежской межрайонной прокуратурой проведена проверка по обращению местного жителя по вопросу образования несанкционированной свалки вблизи детской площадки.
13.06.2018 Аргументы и Факты
По версии следствия, злоумышленник нанес удар головой по лицу сотрудника полиции Следователями Адыгеи завершено расследование уголовного дела в отношении 29-летнего жителя республики.
06.06.2018 Аргументы и Факты
Самир Хотко: "Скакавший впереди нападающих, не зная сам куда, знаменитый Кзильбеч». Кизбеч Шеретлуко как отражение недосказанности в тексте Хан-Гирея" - Информационное агенстсво НатПресс Хотко Самир Хамидович, доктор исторических наук, ведущий научный сотрудник отдела этнологии и народного искусства АРИГИ им.
16.06.2018 Информационное агенстсво НатПресс
Католиком был и адыгейский князь Миллен (Верзахт) - Информационное агенстсво НатПресс С XIV в. на Северном Кавказе стало распространяться католичество, что было связано с Генуэзскими и Венецианскими факториями на побережье Черного и Азовского морей.
15.06.2018 Информационное агенстсво НатПресс
История православия на Юге России - Информационное агенстсво НатПресс История православия на Юге России содержит достаточно богатую страницу, связанную с историей адыгского этноса.
15.06.2018 Информационное агенстсво НатПресс
Фото sports.ru - Советская Адыгея Адыги, проживающие в Германии, позитивно относятся к факту проведения чемпионата в России и с учетом успеха Олимпиады-2014 уверены в том, что мировое спортивное событие будет проведено на высоком уровне.
14.06.2018 Советская Адыгея
JPG Файл - МВД Республики Адыгея Сотрудники полиции Адыгеи в рамках Всероссийской акции «Безопасный интернет - детям» встретились с ребятами, отдыхающими в лагере дневного пребывания на базе школы № 7 города Майкопа.
15.06.2018 МВД Республики Адыгея