Новости города БезФормата.Ru
Майкоп
Главные новости
 
Задать вопрос?

Международный день орфанных заболеваний

28 февраля во всем мире отмечали день редких заболеваний. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100000 человек.

Минздравом Российской Федерации в список орфанных заболеваний занесено 24 заболевания. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями,  составляет более 13000 человек

В Республике Адыгея в настоящее время в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, внесены данные 29 пациентов, в том числе 15 детей. Из 29 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, 7 человек нуждалось в медикаментозном лечении и 8 человек – в обеспечении специализированными продуктами лечебного питания.

Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Лечение, в том числе лекарственное обеспечение, пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений. Лекарственное обеспечение этих больных осуществляется за счет средств республиканского бюджета Республики Адыгея.

Из средств республиканского бюджета на эти цели направлено 50626,3 тысячи рублей. На лекарственное обеспечение больного с мукополисахаридозом израсходовано 42713,08 тысяч рублей (84,4% от всех средств), 5 больных с легочной гипертензией – 3216,5 тысяч рублей (6,4%), 5 больных с юношеским артритом – 1724,2 тысячи рублей (3,4 %), 2 больных с нарушением обмена жирных кислот – 422,9 тысяч рублей (0,8%), на питание 9 больных с фенилкетонурией – 2549,62 тысячи рублей (5%).

В 2017 году на лекарственное обеспечение указанной категории больных планируется направить около 55000,0 тысяч рублей.

Одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний является муковисцидоз. В республике имеется опыт лечения и наблюдения маленьких пациентов, страдающих этим заболеванием, на базе пульмонологического отделения Адыгейской республиканской детской клинической больницы. По достижении 18-летнего возраста пациенты будут передаваться для оказания медицинской помощи из детской сети во взрослую службу, создаваемую на Адыгейской республиканской клинической больницы.

В целях оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим данной патологией, в составе пульмонологического отделения выделена палата на 2 койки для стационарной медицинской помощи больным, в которой создаются необходимые условия с учетом специфики патологии; планируется обучение двух врачей на сертификационных циклах на базах федеральных клиник с последующей организацией амбулаторного консультативного приема.

В решении вопросов по оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим муковисцидозом, помощь и поддержку оказывает Погорелова Татьяна Семеновна – региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Республике Адыгея, которая выразила благодарность работе коллектива Министерства здравоохранения. «Благодаря Вашей работе и работе всего коллектива Министерства здравоохранения дети и взрослые, больные муковисцедозом, получили оригинальные лекарственные препараты, ингаляционные антибиотики. А это значит, появилась Надежда и Вера в завтрашний день!»

Оперативно-диспетчерским отделом ГБУЗ РА АРЦМК собраны данные по всем ДТП с пострадавшими за период с 14 по 20 августа 2017 года и проведен анализ Всего по республике Адыгея за прошедшую неделю произошло 13 ДТП с пострадавшими,
22.08.2017 Центр Медицины Катастроф
«Горячая линия»: жители Адыгеи смогут задать вопросы о качестве и безопасности детских товаров - Go01.ruФото из открытых источников Специалисты Управления Роспотребнадзора по РА готовы ответить жителям республики на вопросы, касающиеся качества и безопасности детской одежды, обуви, игрушек,
21.08.2017 Go01.ru
Борьба с Цикадкой белой - Рослесозащита ЦЗЛ Республики АдыгеяВ связи с обнаружением на территории административного здания Филиала ФБУ «Рослесозащита» - «ЦЗЛ Республики Адыгея» в городе Майкопе по ул.
21.08.2017 Рослесозащита ЦЗЛ Республики Адыгея
Рекомендации Роспотребнадзора туристам по профилактике вируса Коксаки и других энтеровирусных инфекций  Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека в связи с официальной инфо
18.08.2017 Роспотребнадзор
В Управлении Роспотребнадзора по республике открылась горячая линия для граждан, отдыхавших в Турции… Опасения специалистов Роспотребнадзора вызывает ухудшение эпидемиологической ситуации по вирусу коксаки.
17.08.2017 ГТРК Адыгея
Оперативно-диспетчерским отделом ГБУЗ РА АРЦМК собраны данные по всем ДТП с пострадавшими за период с 14 по 20 августа 2017 года и проведен анализ Всего по республике Адыгея за прошедшую неделю произошло 13 ДТП с пострадавшими,
22.08.2017 Центр Медицины Катастроф
Борьба с Цикадкой белой - Рослесозащита ЦЗЛ Республики АдыгеяВ связи с обнаружением на территории административного здания Филиала ФБУ «Рослесозащита» - «ЦЗЛ Республики Адыгея» в городе Майкопе по ул.
21.08.2017 Рослесозащита ЦЗЛ Республики Адыгея
Открывается «горячая» линия по вопросам качества и безопасности детских товаров,
21.08.2017 Роспотребнадзор
Роспотребнадзор в Адыгее открыл горячую линию для отдыхавших в Турции - Аргументы и Факты
Роспотребнадзор в Адыгее открыл горячую линию для отдыхавших в Турции
На курортах Турецкой Республики ухудшилась эпидситуация по энтеровирусной инфекции Жителей Адыгеи не останавливают участившиеся в отелях Антальи, Сиды, Белека, Аланьи и Кемера случаи вируса Коксаки.
Аргументы и Факты
Что такое вирус Коксаки?
Вирус Коксаки – кишечный РНК-содержащий вирус. Впервые он был выделен в США в 1950 году.
Аргументы и Факты
В Адыгейской республиканской больнице прошел День открытых дверей - Аргументы и Факты
В Адыгейской республиканской больнице прошел День открытых дверей
Жители республики смогли без дополнительных направлений обратиться за консультацией к врачам-специалистам В Адыгейской республиканской больнице прошел День открытых дверей.
Аргументы и Факты
IMG_0299.JPG - МВД Республики АдыгеяВ дежурную часть отдела МВД России по городу Майкопу поступило заявление от 68-летней местной жительницы.
22.08.2017 МВД Республики Адыгея
8981.jpg - МВД Республики АдыгеяТахтамукайским районным судом рассмотрено уголовное дело, возбужденное осенью прошлого года.
22.08.2017 МВД Республики Адыгея
За дежурные сутки пожарные-спасатели МЧС трижды реагировали на ДТП - ГУ МЧС РоссииЗа дежурные сутки 21 августа на территории Республики Адыгея пожаров не произошло.
22.08.2017 ГУ МЧС России
Житель Адыгеи обманом украл машину у знакомой - Аргументы и Факты
Житель Адыгеи обманом украл машину у знакомой
Сумма ущерба составила более 300 тысяч рублей Житель Тахтамукайского района обманом украл машину у знакомой.
Аргументы и Факты
За выходные полиция Адыгеи задержала 16 нетрезвых водителей - Аргументы и Факты
За выходные полиция Адыгеи задержала 16 нетрезвых водителей
В оперативных сводках МВД зарегистрировано и раскрыто пять преступлений 19 и 20 августа в органы внутренних дел Адыгеи поступило 221 заявление и сообщение о происшествиях Из общего числа обращений,
Аргументы и Факты
С начала года в Адыгее зарегистрировано 40 фактов угрозы убийством - Аргументы и Факты
С начала года в Адыгее зарегистрировано 40 фактов угрозы убийством
Чаще всего причинами совершения подобных преступлений являются бытовые ссоры Полицейские дежурной части МВД по Адыгее за прошедшие сутки зарегистрировали два преступления, в которых злоумышленники угрожали убийством.
Аргументы и Факты
День города майкопчане будут праздновать 3 дня - Go01.ruВ этом году День города в Майкопе будет проходить с 15 по 17 сентября. Как сообщили в городской администрации, в первый день традиционно состоится чествование майкопчан-лауреатов муниципальной премии им.
22.08.2017 Go01.ru
«Легкий жест»: в Майкопе в память о друге участники проекта «X-Press артист» сняли клип (ФОТО, ВИДЕО) - Go01.ruФото из открытых источников В конце мая этого года ушел из жизни счастливый, полный надежд, любимый всеми Сергей Градин.
22.08.2017 Go01.ru
В горах Адыгеи пройдет фестиваль авторской песни «БардЮга - Аргументы и ФактыВ фестивале принимают участие клубы, отдельные авторы и исполнители, творческие коллективы, туристские клубы, любители хорошей песни 25 - 27 августа в горах Адыгеи пройдет фестиваль авторской песни «БардЮга»,
22.08.2017 Аргументы и Факты
Безусловный бренд. В Адыгее состоялся большой праздник адыгейского сыра - Аргументы и Факты
Безусловный бренд. В Адыгее состоялся большой праздник адыгейского сыра
Зрители могли наблюдать уникальные моменты рождения адыгейского сыра в больших чанах на костре.
Аргументы и Факты
День черкесской груши отметят на водопадах Руфабго в Адыгее - Аргументы и Факты
День черкесской груши отметят на водопадах Руфабго в Адыгее
Гости мероприятия продегустируют блюда из груши, приготовленные по старинной черкесской рецептуре 19 августа на водопадах Руфабго в республике Адыгея, пройдёт ежегодный праздник черкесской груши.
Аргументы и Факты
Майкоп готовится к празднованию Дня государственного флага России - Аргументы и Факты
Майкоп готовится к празднованию Дня государственного флага России
Праздничные мероприятия развернутся у «Ракушки», у входа в горпарк Майкопа, на аллеях и в зонах отдыха 22 августа республика вместе со всей страной отметит День государственного флага России.
Аргументы и Факты
Елизавета Ошуркова. - Аргументы и ФактыДве медали принесли в копилку Адыгеи наши велосипедисты 19 августа в Санкт-Петербурге завершился чемпионат России по велоспорту на треке.
22.08.2017 Аргументы и Факты
Майкопская «Дружба» на выезде стала победителем матча с «Динамо-Ставрополь» - 8772.ruФото: youtube.com В пятом туре первенства России по футболу среди клубов ПФЛ «Дружба» играла с «Динамо-Ставрополь» на выезде в поселке Рыздвяный на стадионе «Газпром».
21.08.2017 8772.ru
Майкопская «Дружба» выиграла на выезде у ставропольского «Динамо» - Аргументы и ФактыКоманда занимает 9-ю строчку в турнирной таблице В очередном туре чемпионата России по футболу среди команд второго дивизиона зоны «Юг» майкопская «Дружба» встречалась на выезде со ставропольским «Динамо».
21.08.2017 Аргументы и Факты
Боец  Мухамед Берхамов нокаутировал американца во втором раунде - Аргументы и Факты
Боец Мухамед Берхамов нокаутировал американца во втором раунде
На счету у 23-летнего бойца 12 побед и ни одного поражения 23-летний боец из Кабардино Балкарии Мухамед Берхамов успешно выступил на международном турнире по смешанным единоборствам.
Аргументы и Факты
Не хуже Перинеев. Водопады Адыгеи вошли в топ-7 лучших для каньонинга - Аргументы и Факты
Не хуже Перинеев. Водопады Адыгеи вошли в топ-7 лучших для каньонинга
За что National Geographic внёс два водопада в Адыгее в семёрку лучших, что такое каньонинг и в чем его особенности в российской республике, объясняет ADIGEA.AIF.RU.
Аргументы и Факты
Беслан Мудранов пропустит Чемпионат мира по дзюдо из-за травмы - Аргументы и Факты
Беслан Мудранов пропустит Чемпионат мира по дзюдо из-за травмы
Вместо Беслана в Будапешт поедет действующий чемпион Европы Роберт Мшвидобадзе Чемпион Олимпийских игр в Рио Беслан Мудранов вынужден будет пропустить Чемпионат мира по дзюдо из-за травмы.
Аргументы и Факты
Более 900 сотрудников МВД будут обеспечивать безопасность в Адыгее в День знаний - Информационное агенстсво НатПрессНа совместном заседании Антитеррористической комиссии в РА и Оперативного штаба обсудили вопросы обеспечения безопасности в День знаний и состояние антитеррористической защищенности объектов образования.
23.08.2017 Информационное агенстсво НатПресс
Первоклассники Адыгеи в День знаний получат подарки - Исполнительные органы государственной властиВ Адыгее по инициативе врио Главы РА Мурата Кумпилова возобновлена акция "Подарок первокласснику".
22.08.2017 Исполнительные органы государственной власти
Курсанты из Адыгеи вступили в ряды "Юнармии" - Go01.ruТоржественная церемония принятия присяги прошла на плацу Таманской мотострелковой дивизии в подмосковном Алабино в заключительный день соревнований Всероссийской военно-спортивной игры "Победа" .
22.08.2017 Go01.ru
Уважаемые жители Республики Адыгея! Дорогие земляки! Поздравляем вас с Днем Государственного флага Российской Федерации!
22.08.2017 Исполнительные органы государственной власти
День города майкопчане будут праздновать 3 дня - Go01.ruВ этом году День города в Майкопе будет проходить с 15 по 17 сентября. Как сообщили в городской администрации, в первый день традиционно состоится чествование майкопчан-лауреатов муниципальной премии им.
22.08.2017 Go01.ru