Новости города БезФормата.Ru
Майкоп
Главные новости
 
Задать вопрос?

Международный день орфанных заболеваний

28 февраля во всем мире отмечали день редких заболеваний. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100000 человек.

Минздравом Российской Федерации в список орфанных заболеваний занесено 24 заболевания. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями,  составляет более 13000 человек

В Республике Адыгея в настоящее время в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, внесены данные 29 пациентов, в том числе 15 детей. Из 29 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, 7 человек нуждалось в медикаментозном лечении и 8 человек – в обеспечении специализированными продуктами лечебного питания.

Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Лечение, в том числе лекарственное обеспечение, пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений. Лекарственное обеспечение этих больных осуществляется за счет средств республиканского бюджета Республики Адыгея.

Из средств республиканского бюджета на эти цели направлено 50626,3 тысячи рублей. На лекарственное обеспечение больного с мукополисахаридозом израсходовано 42713,08 тысяч рублей (84,4% от всех средств), 5 больных с легочной гипертензией – 3216,5 тысяч рублей (6,4%), 5 больных с юношеским артритом – 1724,2 тысячи рублей (3,4 %), 2 больных с нарушением обмена жирных кислот – 422,9 тысяч рублей (0,8%), на питание 9 больных с фенилкетонурией – 2549,62 тысячи рублей (5%).

В 2017 году на лекарственное обеспечение указанной категории больных планируется направить около 55000,0 тысяч рублей.

Одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний является муковисцидоз. В республике имеется опыт лечения и наблюдения маленьких пациентов, страдающих этим заболеванием, на базе пульмонологического отделения Адыгейской республиканской детской клинической больницы. По достижении 18-летнего возраста пациенты будут передаваться для оказания медицинской помощи из детской сети во взрослую службу, создаваемую на Адыгейской республиканской клинической больницы.

В целях оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим данной патологией, в составе пульмонологического отделения выделена палата на 2 койки для стационарной медицинской помощи больным, в которой создаются необходимые условия с учетом специфики патологии; планируется обучение двух врачей на сертификационных циклах на базах федеральных клиник с последующей организацией амбулаторного консультативного приема.

В решении вопросов по оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим муковисцидозом, помощь и поддержку оказывает Погорелова Татьяна Семеновна – региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Республике Адыгея, которая выразила благодарность работе коллектива Министерства здравоохранения. «Благодаря Вашей работе и работе всего коллектива Министерства здравоохранения дети и взрослые, больные муковисцедозом, получили оригинальные лекарственные препараты, ингаляционные антибиотики. А это значит, появилась Надежда и Вера в завтрашний день!»

В Адыгее проходит месячник «Сердце для жизни» - Аргументы и ФактыВ Адыгее болезни системы кровообращения занимают ведущее место в структуре общей заболеваемости взрослого населения 29 октября весь мир будет отмечать Всемирный День борьбы с инсультом.
19.10.2017 Аргументы и Факты
Подведены итоги работы Управления Роспотребнадзора по Республике Адыгея за 3 квартал текущего года - РоспотребнадзорСостоялось заседание коллегии  Управления Роспотребнадзора по Республике Адыгея 18 октября 2017 года в Управлении Роспотребнадзора по Республике Адыгея состоялась коллегия,
19.10.2017 Роспотребнадзор
Итоги работы горячей линии по профилактике гриппа и ОРВИ С 2 по 16 октября Управлением Роспотребнадзора по Республике Адыгея было организованно тематическое консультирование граждан по вопросам профилактики гриппа и ОРВИ .
19.10.2017 Роспотребнадзор
Система маркировки лекарственных препаратов доработана в соответствии с функциональными требованиями Минздрава России и Росздрава.
18.10.2017 УФНС Республики Адыгея
Места хватит всем. В Майкопе открылся новый корпус городской поликлиники №1 - Аргументы и ФактыНовое медучреждение рассчитано на 500 посещений в смену. Церемония открытия прошла с участием главы Адыгеи Мурата Кумпилова.
18.10.2017 Аргументы и Факты
Подведены итоги работы Управления Роспотребнадзора по Республике Адыгея за 3 квартал текущего года - РоспотребнадзорСостоялось заседание коллегии  Управления Роспотребнадзора по Республике Адыгея 18 октября 2017 года в Управлении Роспотребнадзора по Республике Адыгея состоялась коллегия,
19.10.2017 Роспотребнадзор
В Адыгее проходит месячник «Сердце для жизни» - Аргументы и ФактыВ Адыгее болезни системы кровообращения занимают ведущее место в структуре общей заболеваемости взрослого населения 29 октября весь мир будет отмечать Всемирный День борьбы с инсультом.
19.10.2017 Аргументы и Факты
Итоги работы горячей линии по профилактике гриппа и ОРВИ С 2 по 16 октября Управлением Роспотребнадзора по Республике Адыгея было организованно тематическое консультирование граждан по вопросам профилактики гриппа и ОРВИ .
19.10.2017 Роспотребнадзор
Места хватит всем. В Майкопе открылся новый корпус городской поликлиники №1 - Аргументы и Факты
Места хватит всем. В Майкопе открылся новый корпус городской поликлиники №1
Новое медучреждение рассчитано на 500 посещений в смену. Церемония открытия прошла с участием главы Адыгеи Мурата Кумпилова.
Аргументы и Факты
В республике продолжается прививочная кампания - Аргументы и Факты
В республике продолжается прививочная кампания
Республика обеспечена в необходимом количестве вакциной против гриппа «Совигрипп» В республике продолжается прививочная кампания против гриппа.
Аргументы и Факты
С новосельем, поликлиника!
Вчера в Майкопе состоялась торжественная церемония открытия нового корпуса поликлиники №1.
Газета Майкопские новости
Полиция Адыгеи ищет мошенника, похитившего 170 тысяч рублей - Аргументы и ФактыЗлоумышленник представился сотрудником фирмы по продаже горючего Полиция проводит проверку по факту телефонного мошенничества с ущербом 170 тысяч рублей.
20.10.2017 Аргументы и Факты
Более 200 уголовных дел возбудили против нетрезвых водителей в 2017 году - Аргументы и ФактыБольшинство преступлений выявлено в Майкопе С начала 2017 года в Адыгее полиция возбудила 209 уголовных дел в отношении повторно задержанных нетрезвых водителей.
20.10.2017 Аргументы и Факты
85b36d08ab6856feeb6609c8e77c6742.jpg - МВД Республики АдыгеяРабота по выявлению нетрезвых водителей ведется в республике на постоянной основе.
18.10.2017 МВД Республики Адыгея
Четыре человека пострадали в аварии в КЧР - Аргументы и Факты
Четыре человека пострадали в аварии в КЧР
Подробности инцидента выясняют сотрудники ГИБДД Четыре человека пострадали в аварии в КЧР.
Аргументы и Факты
Пьяных водителей будут ловить на дорогах Адыгеи - Аргументы и Факты
Пьяных водителей будут ловить на дорогах Адыгеи
Мероприятие направлено на снижение аварийности Работа по выявлению нетрезвых водителей ведется в республике на постоянной основе.
Аргументы и Факты
Жителя Шовгеновского района осудили за сокрытие арестованного имущества - Аргументы и Факты
Жителя Шовгеновского района осудили за сокрытие арестованного имущества
Мужчине придется отработать 300 часов обязательных работ Мировой суд судебного участка Шовгеновского района вынес приговор по уголовному делу в отношении 53-летнего жителя а. Хакуринохабль.
Аргументы и Факты
Детские танцевальные коллективы Адыгеи призвали участников дорожного движения стать ярче - ГИБДДАвтоинспекторы Адыгеи встретились с детскими танцевальными коллективами, чтобы напомнить о необходимости соблюдения Правил дорожного движения.
19.10.2017 ГИБДД
Краски гор. В Адыгее прошёл осенний фестиваль «Лагонаки-2017» - Аргументы и ФактыКаждый желающий мог попробовать сварить настоящий адыгейский сыр и заварить чай из горных трав.
19.10.2017 Аргументы и Факты
Коллекция Театра моды МГТУ стала первой в Санкт-Петербурге - Аргументы и Факты97 модных коллекций были показаны в номинациях «Костюм», «Текстиль», «Графический дизайн» ««KStar» представил на питерском конкурсе коллекцию «Белая река» XVIII Международный конкурс молодых дизайнеров «Поколение NEXT»,
19.10.2017 Аргументы и Факты
Мелодия вне времени. В Адыгее появится оркестр адыгских инструментов - Аргументы и Факты
Мелодия вне времени. В Адыгее появится оркестр адыгских инструментов
В Адыгее, на исторической родине черкесов, проводится немало мероприятий по сохранению адыгской инструментальной музыки.
Аргументы и Факты
Образы победительницы фестиваля-конкурса «Черкешенка-2017» - Аргументы и Факты
Символ года. «Черкешенка-2017» об адыгских красавицах и секрете фамилии
В интервью ADIGEA.AIF.RU финалистка республиканского конкурса рассказала о традициях адыгов, подготовке к фестивалю и правильном воспитании.
Аргументы и Факты
Поэтический звездопад
В Адыгейской республиканской специальной библиотеке для слепых состоялся вечер встречи с самодеятельным поэтом, инвалидом по зрению, Зинаидой Федоровной Рыжковой «Поэтический звездопад».
Газета Майкопские новости
Жителям Яблоновского вернули горячую воду после вмешательства прокуратуры - Аргументы и ФактыПосле вмешательства прокуратуры 95 жителям двух многоквартирных домов в Тахтамукайском районе возвращены газ и горячее водоснабжение Прокуратура Тахтамукайского района провела проверку по обращению местной жительницы
19.10.2017 Аргументы и Факты
Победителем Кубка  МГТУ по мини-футболу стала сборная команда лечебного факультета Медицинского института МГТУ - МГТУ19 октября на спортивной площадке МГТУ прошли соревнования на Кубок университета по мини-футболу, в которых приняли участие команды 8 факультетов.
19.10.2017 МГТУ
Чемпионат Адыгеи по художественной гимнастике пройдёт в ДС «Якуб Коблев» - Аргументы и ФактыВ соревнованиях примут участие около 700 сильнейших спортсменов С 3 по 5 ноября в спортивном комплексе «Якуб Коблев» состоится открытое первенство и чемпионат Республики Адыгея по художественной гимнастике.
18.10.2017 Аргументы и Факты
В МГТУ прошли соревнования на Кубок университета по мини-футболу - Аргументы и Факты
В МГТУ прошли соревнования на Кубок университета по мини-футболу
Победителем Кубка МГТУ по мини-футболу стала сборная команда лечебного факультета Медицинского института МГТУ 19 октября на спортивной площадке МГТУ прошли соревнования на Кубок университета по мини-футболу,
Аргументы и Факты
Майкопская «Дружба» проиграла новороссийскому «Черноморцу» - Аргументы и Факты
Майкопская «Дружба» проиграла новороссийскому «Черноморцу»
Игра закончилась со счетом 5:0 В очередном туре чемпионата России по футболу среди команд второго дивизиона зоны «Юг» майкопская «Дружба» встречалась на выезде с новороссийским «Черноморцем».
Аргументы и Факты
Футболисты ЦСКА обыграли «Краснодар» в матче 13-го тура РФПЛ - Аргументы и Факты
Футболисты ЦСКА обыграли «Краснодар» в матче 13-го тура РФПЛ
Встреча, прошедшая в субботу в Краснодаре, завершилась со счетом 1:0 Футболисты московского ЦСКА обыграли «Краснодар» в матче 13-го тура чемпионата России и сместили краснодарцев с третьего места в турнирной таблице.
Аргументы и Факты
Глава Адыгеи пожелал призывникам успешной службы - Исполнительные органы государственной властиСегодня в одной из войсковых частей Майкопского гарнизона прошла военно-патриотическая акция «День призывника».
19.10.2017 Исполнительные органы государственной власти
Адамийский дом-интернат реконструируют до конца года - Исполнительные органы государственной властиГлава Адыгеи Мурат Кумпилов посетил Адамийский психоневрологический дом-интернат, где в рамках реконструкции возобновлено строительство нового корпуса для детей-инвалидов.
19.10.2017 Исполнительные органы государственной власти
Середина октября прекрасное время для золотой листвы и гаммы красок, когда после летних каникул ребятам и их родителям приходит осознание того, что помимо интересных уроков в общеобразовательной школе,
19.10.2017 Епархия
Победителем Кубка  МГТУ по мини-футболу стала сборная команда лечебного факультета Медицинского института МГТУ - МГТУ19 октября на спортивной площадке МГТУ прошли соревнования на Кубок университета по мини-футболу, в которых приняли участие команды 8 факультетов.
19.10.2017 МГТУ
Сотрудники УФСИН России по Республике Адыгея приняли участие в социально-патриотической акции «День призывника» - УФСИНМероприятие было организовано на базе воинской части № 13714 Министерства обороны Российской Федерации.
19.10.2017 УФСИН