Новости города БезФормата.Ru
Майкоп
Главные новости
 
Задать вопрос?

Международный день орфанных заболеваний

28 февраля во всем мире отмечали день редких заболеваний. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100000 человек.

Минздравом Российской Федерации в список орфанных заболеваний занесено 24 заболевания. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями,  составляет более 13000 человек

В Республике Адыгея в настоящее время в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, внесены данные 29 пациентов, в том числе 15 детей. Из 29 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, 7 человек нуждалось в медикаментозном лечении и 8 человек – в обеспечении специализированными продуктами лечебного питания.

Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Лечение, в том числе лекарственное обеспечение, пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений. Лекарственное обеспечение этих больных осуществляется за счет средств республиканского бюджета Республики Адыгея.

Из средств республиканского бюджета на эти цели направлено 50626,3 тысячи рублей. На лекарственное обеспечение больного с мукополисахаридозом израсходовано 42713,08 тысяч рублей (84,4% от всех средств), 5 больных с легочной гипертензией – 3216,5 тысяч рублей (6,4%), 5 больных с юношеским артритом – 1724,2 тысячи рублей (3,4 %), 2 больных с нарушением обмена жирных кислот – 422,9 тысяч рублей (0,8%), на питание 9 больных с фенилкетонурией – 2549,62 тысячи рублей (5%).

В 2017 году на лекарственное обеспечение указанной категории больных планируется направить около 55000,0 тысяч рублей.

Одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний является муковисцидоз. В республике имеется опыт лечения и наблюдения маленьких пациентов, страдающих этим заболеванием, на базе пульмонологического отделения Адыгейской республиканской детской клинической больницы. По достижении 18-летнего возраста пациенты будут передаваться для оказания медицинской помощи из детской сети во взрослую службу, создаваемую на Адыгейской республиканской клинической больницы.

В целях оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим данной патологией, в составе пульмонологического отделения выделена палата на 2 койки для стационарной медицинской помощи больным, в которой создаются необходимые условия с учетом специфики патологии; планируется обучение двух врачей на сертификационных циклах на базах федеральных клиник с последующей организацией амбулаторного консультативного приема.

В решении вопросов по оптимизации помощи взрослым пациентам, страдающим муковисцидозом, помощь и поддержку оказывает Погорелова Татьяна Семеновна – региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Республике Адыгея, которая выразила благодарность работе коллектива Министерства здравоохранения. «Благодаря Вашей работе и работе всего коллектива Министерства здравоохранения дети и взрослые, больные муковисцедозом, получили оригинальные лекарственные препараты, ингаляционные антибиотики. А это значит, появилась Надежда и Вера в завтрашний день!»

В Адыгее заработала «горячая линия» по вопросам качества услуг такси - Аргументы и ФактыЖители республики смогут получить консультацию специалистов Роспотребнадзора В Роспотребнадзоре Адыгеи открыта «горячая линия» по вопросам ненадлежащего оказания транспортных услуг, в том числе, услуг легковых такси.
12.12.2017 Аргументы и Факты
Мониторинг заболеваемости ОРВИ и гриппом в республике Адыгея Управление Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Республике Адыгея сообщает,
12.12.2017 Роспотребнадзор
В Адыгее провели День открытых дверей по профилактике бронхиальной астмы - Аргументы и ФактыПо частоте заболеваний астма стоит на пятом месте после сердечных заболеваний, инсульта, рака и диабета 11 декабря ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с бронхиальной астмой.
12.12.2017 Аргументы и Факты
Оперативно-диспетчерским отделом ГБУЗ РА АРЦМК собраны данные по всем ДТП с пострадавшими за период с 4 по 10 декабря 2017 года и проведен анализ.
12.12.2017 Центр Медицины Катастроф
С 8 по 22 декабря работает  «горячая линия» по услугам такси В Управлении Роспотребнадзора по Республике Адыгея с 8 по 22 декабря 2017 года начинает работать «горячая линия» по вопросам ненадлежащего оказания транспор
07.12.2017 Роспотребнадзор
Оперативно-диспетчерским отделом ГБУЗ РА АРЦМК собраны данные по всем ДТП с пострадавшими за период с 4 по 10 декабря 2017 года и проведен анализ.
12.12.2017 Центр Медицины Катастроф
В Адыгее провели День открытых дверей по профилактике бронхиальной астмы - Аргументы и ФактыПо частоте заболеваний астма стоит на пятом месте после сердечных заболеваний, инсульта, рака и диабета 11 декабря ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с бронхиальной астмой.
12.12.2017 Аргументы и Факты
Мониторинг заболеваемости ОРВИ и гриппом в республике Адыгея Управление Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Республике Адыгея сообщает,
12.12.2017 Роспотребнадзор
В Адыгее заработала «горячая линия» по вопросам качества услуг такси - Аргументы и Факты
В Адыгее заработала «горячая линия» по вопросам качества услуг такси
Жители республики смогут получить консультацию специалистов Роспотребнадзора В Роспотребнадзоре Адыгеи открыта «горячая линия» по вопросам ненадлежащего оказания транспортных услуг, в том числе, услуг легковых такси.
Аргументы и Факты
big - Советская Адыгея
В Адыгее сохраняется стабильная эпидемиологическая ситуация по ОРВИ и гриппу
Эпидситуация в республике остается стабильной, - к такому выводу пришли участники заседания санитарно-противоэпидемической комиссии, которая состоялась сегодня в Доме правительства под председательством и.о.
Советская Адыгея
Эпидемиологическая ситуация в Адыгее остается стабильной - Аргументы и Факты
Эпидемиологическая ситуация в Адыгее остается стабильной
По статистке, рост заболеваемости начинается среди детей и подростков, особенно среди тех,
Аргументы и Факты
600x1_in__.jpg - МВД Республики АдыгеяЗа прошедшие сутки в Красногвардейском районе зарегистрировано преступление этой категории.
12.12.2017 МВД Республики Адыгея
Пожарные-спасатели МЧС Адыгеи реагировали на ДТП в станице Ханской - ГУ МЧС РоссииЗа дежурные сутки, 12 декабря, на территории Республики Адыгея пожаров и загораний не случилось.
13.12.2017 ГУ МЧС России
В Майкопе сбили пешехода - Аргументы и ФактыПодробности аварии выясняются Спасатели Адыгеи оказали помощь пострадавшему в ДТП в Майкопе.
12.12.2017 Аргументы и Факты
23-летний житель КЧР погиб аварии - Аргументы и Факты
23-летний житель КЧР погиб аварии
ДТП произошло на автодороге «Черкесск – Хабез» 23-летний житель КЧР погиб аварии.
Аргументы и Факты
В Адыгее водителя скутера задержали за пьяную езду - Аргументы и Факты
В Адыгее водителя скутера задержали за пьяную езду
Мужчина не смог предоставить стражам правопорядка водительское удостоверение В Красногвардейском районе сотрудники ГИБДД во время несения службы остановили скутер, которым управлял 28-летний местный житель.
Аргументы и Факты
В Адыгее мужчину осудили на 10 лет за убийство - Аргументы и Факты
В Адыгее мужчину осудили на 10 лет за убийство
Злоумышленник облил мужчину бензином и поджег 37-летнего жителя Кубани осудили за убийство.
Аргументы и Факты
В минувшую субботу творческое объединение «Звонница» отметило свой юбилей — 10 лет со дня основания.
12.12.2017 Газета Майкопские новости
Глава Адыгеи побывал на концерте ансамбля «Нальмэс» - Исполнительные органы государственной властиГлава Адыгеи Мурат Кумпилов побывал концерте Государственного академического ансамбля народного танца Адыгеи «Нальмэс», посвященном памяти солиста ансамбля Руслана Абдокова .
10.12.2017 Исполнительные органы государственной власти
В минувшую среду муниципальное бюджетное учреждение культуры «Творческое объединение «Ошад» на сцене Государственной филармонии РА отметило свой первый юбилей.
11.12.2017 Газета Майкопские новости
Ансамбль «Нальмэс» Адыгеи посвятил концерт памяти солиста - Советская Адыгея
Ансамбль «Нальмэс» Адыгеи посвятил концерт памяти солиста
Государственный академический ансамбль народного танца Адыгеи «Нальмэс» посвятил свой концерт памяти солиста Руслана Абдокова, который ушел из жизни 15 лет назад.
Советская Адыгея
Глава Адыгеи побывал на концерте ансамбля «Нальмэс» - Аргументы и Факты
Глава Адыгеи побывал на концерте ансамбля «Нальмэс»
Концерт был посвящён памяти талантливого солиста ансамбля «Нальмэс» Руслана Абдокова Глава Адыгеи Мурат Кумпилов побывал концерте Государственного академического ансамбля народного танца Адыгеи «Нальмэс»,
Аргументы и Факты
Писатель Гарий Немченко встретился в постпредстве Адыгеи в Москве со студентами северокавказских республик - Советская Адыгея
Писатель Гарий Немченко встретился в постпредстве Адыгеи в Москве со студентами северокавказских республик
Встреча студентов московских вузов из Адыгеи, Кабардино-Балкарии и Карачаево-Черкесии с известным писателем,
Советская Адыгея
В Управлении Роспотребнадзора по Республике Адыгея начала работать «горячая линия» по вопросам ненадлежащего оказания транспортных услуг, в том числе услуг пассажирского такси.
12.12.2017 Газета Майкопские новости
Турнир-мемориал посвящен памяти бойца отдела специального назначения «Кондор» УФСИН России по Республике Адыгея, кавалера Ордена Мужества Алексея Саламатина, погибшего в 2000 году в ходе контртеррористической операции,
12.12.2017 Епархия
В Адыгее впервые набирают спортсменов для игры в волейбол сидя - Советская АдыгеяВ Адыгее началось формирование команды для занятий по волейболу сидя - разновидности волейбола для спортсменов с поражениями опорно-двигательного аппарата.
12.12.2017 Советская Адыгея
В Адыгее прошёл Всероссийский юношеский турнир по самбо - Советская Адыгея
В Адыгее прошёл Всероссийский юношеский турнир по самбо
Участие в состязаниях второго Всероссийского юношеского турнира по самбо на призы одиннадцатикратного чемпиона мира по самбо Мурата Хасанова, прошедшего в столице Адыгеи, приняли около 130 борцов из 15 регионов России,
Советская Адыгея
Гимнастка из Адыгеи завоевала три серебряные медали на международном турнире в Венгрии - Советская Адыгея
Гимнастка из Адыгеи завоевала три серебряные медали на международном турнире в Венгрии
Представляющая Россию на международном турнире по художественной гимнастике в Будапеште воспитанница СШОР №2 им.
Советская Адыгея
Тир для чемпионов. В Майкопе открыли новый спортивный объект - Аргументы и Факты
Тир для чемпионов. В Майкопе открыли новый спортивный объект
Стоимость здания площадью свыше 17 тыс. кв. м составила около 95 млн руб.
Аргументы и Факты
Сельские школы Адыгеи получили новые автобусы - Исполнительные органы государственной властиОдиннадцать микроавтобусов переданы в районы Адыгеи для обновления автопарка образовательных учреждений.
12.12.2017 Исполнительные органы государственной власти
Глава Адыгеи провёл приём граждан - Исполнительные органы государственной властиВ рамках Общероссийского дня приёма граждан Глава Адыгеи Мурат Кумпилов провёл приём жителей республики.
12.12.2017 Исполнительные органы государственной власти
IMG_9504.JPG - МВД Республики АдыгеяВ рамках Всероссийского дня приема граждан в МВД по Республике Адыгея были организованы приемы непосредственно министром внутренних дел, его заместителями и начальниками территориальных отделов МВД России на районном уровне.
12.12.2017 МВД Республики Адыгея
В МГТУ возобновили реализацию проекта по обучению пенсионеров компьютерной грамотности - МГТУС 11 декабря на базе факультета управления МГТУ студенты и преподаватели продолжили реализацию социально значимого проекта «Адаптация пожилых людей Республики Адыгея в мире информационных технологий» по обучению пенсионе
12.12.2017 МГТУ
В МГТУ обсудили перспективы развития этнографического туризма - Аргументы и ФактыУчастники круглого стола обсудили проблемы этнографического туризма, тенденции его развития и пути совершенствования Седьмого декабря в читальном зале Адыгейского республиканского института гуманитарных исследований им.
12.12.2017 Аргументы и Факты